La Fundación Amancio Ortega crea el primer centro para investigar enfermedades raras en Barcelona

– Se estima que tres millones de personas en España padecen enfermedades raras, las cuales suelen tardar años en diagnosticarse y solo tienen tratamiento en un 6% de los casos. Con el fin de acortar los plazos de diagnóstico y brindar una mejor respuesta a los pacientes, el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y la Fundación Amancio Ortega han firmado un convenio para crear el centro de Medicina de Precisión Únicas Sant Joan de Deú. Este centro será pionero a nivel nacional e internacional en la investigación de enfermedades minoritarias y entrará en funcionamiento en 2026.

Plataformas para estudio de genómica y nuevas terapias>

– Este centro contará con plataformas para realizar estudios de genómica, metabolómica y radiómica. También ofrecerá terapias génicas y celulares, neuromodulación y estimulación cerebral profunda. La Fundación Amancio Ortega financiará íntegramente el proyecto, aportando 59 millones de euros para la construcción del centro, el cual ocupará 14.000 metros cuadrados distribuidos en seis plantas.

– Un caso exitoso relacionado con estas enfermedades es el de Santiago, un niño navarro de nueve años que sufre de DYT-TOR1A, una patología neurológica muy rara. Gracias a una intervención quirúrgica pionera en el área de neurocirugía en Sant Joan de Déu, Santiago ha podido recuperar su capacidad de caminar después de utilizar una silla de ruedas.

– Los objetivos principales del centro de Medicina de Precisión Únicas Sant Joan de Déu incluyen mejorar el diagnóstico y tratamiento personalizados de enfermedades minoritarias. Según Joan Comella, director de Investigación, Prevención y Docencia del hospital Sant Joan de Déu, la investigación es la única solución para agilizar el diagnóstico y acceder a terapias innovadoras.